http://15baby.blog54.fc2.com/ 最愛の息子がクローン病になっちゃった。。。。。。。。カワイイ！キレイ！美味しい！楽しい！！嬉しい！！を愛する　甘ちゃん管理人 「いちご」 に突然起きたbitterな現実・・・・小心者ママの日々のつれづれ・・・ ja http://15baby.blog54.fc2.com/blog-entry-54.html ３月２日(金)担当医のＦ先生と看護士長に呼ばれる。血液検査の結果貧血の改善傾向なし、肝機能の数値は他の病気の可能性も・・・細胞検査では、潰瘍性大腸炎の特徴が見受けられるが、それ以外の検査では、クローン病の兆候を示しているので診断は、クローン病だということ。今後、経口栄養を取る必要があるだろう。ここで、特定疾患の申請用紙をもらう。慣れてきた入院生活。ここでまた凹む。大好きなリョウくん退院。窓側のベッド ３月２日(金)
担当医のＦ先生と看護士長に呼ばれる。

血液検査の結果
貧血の改善傾向なし、肝機能の数値は他の病気の可能性も・・・

細胞検査では、潰瘍性大腸炎の特徴が見受けられるが、
それ以外の検査では、クローン病の兆候を示しているので
診断は、クローン病だということ。

今後、経口栄養を取る必要があるだろう。

ここで、特定疾患の申請用紙をもらう。

慣れてきた入院生活。ここでまた凹む。

大好きなリョウくん退院。
窓側のベッドに移る。

３月３日(土)
クラスメート♂５名とお母さん３人がお見舞いに来てくれる。
元気そうな子供たちが、うらやましい。
息子の華奢さが痛々しい。

学校行事にまったく参加せず、お友達の顔もわからない母。
初めてのお母さんたちとの会話にとまどう。

姉家族も来てくれる。

３月４日(日)
幼馴染が親子で来てくれる。
心配してくれている。
クラスメート♂１人、♀４人

ピアノのＯ先生が来てくれた。
もう８年近くのお付き合い。
息子のクラスメートとダブったので、私としばらく話してくれた。
先生と話すうちに泣いてしまうダメ母。
力づけてもらった。感謝。

たくさんのお見舞い。息子は人気者だ。

３月５日(月)
県庁 健康福祉部 健康づくり推進課に
特定疾患申請に行く。

５月下旬に結果が出るらしい。

３月６日(火)
レイくん退院。寂しくなった。 ]]> クローン病 2007-07-23T20:55:15+09:00 いちご FC2-BLOG http://15baby.blog54.fc2.com/blog-entry-53.html ２月２６日(月) 担任のＴ先生が来てくれる。 同室のリョウくん、レイくんと仲良く過ごす。レイくんのママは夜もいてくれるので、何かと安心。 小児科病棟は、いろんな子供と家族がいて・・・ありえないワガママな子には、なるほどな家族がいて、２４時間一緒に過ごす病室では、さすがにつらいものがある。病室で夫婦ゲンカをしだすヤンキー夫婦とその子供。まったくルールを守れない子供としかれない親。正義感の強い息子は、時々 ２月２６日(月)
担任のＴ先生が来てくれる。
同室のリョウくん、レイくんと仲良く過ごす。
レイくんのママは夜もいてくれるので、何かと安心。

小児科病棟は、いろんな子供と家族がいて・・・
ありえないワガママな子には、なるほどな家族がいて、
２４時間一緒に過ごす病室では、さすがにつらいものがある。
病室で夫婦ゲンカをしだすヤンキー夫婦とその子供。
まったくルールを守れない子供としかれない親。
正義感の強い息子は、時々注意していたみたい。

私は、短い入院で出て行く子供たちをうらめしく思っていた。

そんな心の狭い私を、レイくん、リョウくん、
そして後に同室になるけんちゃんのママの存在が癒してくれた。

それぞれの家族が大事な子供の病気に悩み、子供を元気づけ、支えている。
完治しないで退院することが多いことも知った。

小児病棟には、赤ちゃんから高校生までいろんな病気で入院してる。
腎臓疾患の子は、入院経験が多く、ベテランの風貌。
食べてる食事で、病名がわかるらしい。
息子も「クローンでしょ。」と言い当てられた。

２月２７日(火)
肝機能の注射なくなる。

投薬　 フェロ・グラデュメット　１錠×１回
　　　 　グリチロン 　　　　　　　２錠×３回
　　　　 ペンタサ　　　　　　　 　２錠×３回

注射が外れたので、入浴の許可が出る。
レイくん、リョウくんと３人で入る。

リョウくんのママが、そのときの写真を撮ってくれてた。
みんな無邪気で可愛い。 ]]> クローン病 2007-07-23T18:26:16+09:00 いちご FC2-BLOG http://15baby.blog54.fc2.com/blog-entry-52.html ２月１９日(月)久しぶりに仕事に出る。３月までで契約解消？なので、決算報告ぐらいで仕事は終わる。有給休暇は残り１０日。うまく消化しなくては。親しい同僚にだけ、息子の入院について話す。上司や他の同僚にお安い同情をされたくなかった。午前中だけの出勤だけど、気がまぎれて助かった。午後休を取って病院に向かう。この日は、大腸の内視鏡検査。病室に行くと義兄と息子がいた。下剤はなんとか飲めたらしい。しばらくして、 ２月１９日(月)
久しぶりに仕事に出る。
３月までで契約解消？なので、決算報告ぐらいで仕事は終わる。
有給休暇は残り１０日。うまく消化しなくては。

親しい同僚にだけ、息子の入院について話す。
上司や他の同僚にお安い同情をされたくなかった。
午前中だけの出勤だけど、気がまぎれて助かった。

午後休を取って病院に向かう。

この日は、大腸の内視鏡検査。
病室に行くと義兄と息子がいた。
下剤はなんとか飲めたらしい。
しばらくして、検査室へ。

３度目の検査室。廊下で待つのがつらい。
何かの間違いなら・・・
組織検査もするらしい。

「検査は気持ち悪かった～」
でも胃カメラよりはマシだったのかな。
無事検査が終わって、病室では元気な様子。

２月２０日(火)

注射 ミノファーゲンシーP ２０ml 追加

Ｆ先生から、院内学級をすすめられる。

２月２１日(水)
院内学級へ
まあまだと。

２月２２日(木)
点滴はずれる
動きやすくてうれしそう。
肝機能の注射は続く。

担任のＴ先生が交換日記とビデオレターを持ってきてくれる。

２月２４日(土)
クラスメート♂４人お見舞いにきてくれる。
みんな体格が良くて、うらやましい。
談話室ではしゃいでた。

２月２５日(日)
両親、姉家族。
同級生♀５人
私の友人とお見舞いが続く。。。

女の子の大人っぽさにはビックリ。すっかりギャル。
学校で見るのと違うオシャレなファッション。
華奢な息子は、とっても幼く見えた。
小児病棟では、異性のお見舞いは珍しいようで
看護士さんや患者のママたちにモテモテだねぇと言われて
ふくれっ面になる息子。そこがまた子供っぽい。

老齢の両親は、孫の顔を見て安心したみたい。

お見舞いは、、、実は、あんまり歓迎できなかった。
親しい人であればあるほど、心の堤防が壊れそうで会いたくなかった。

その夜、３７℃の熱発。
]]> クローン病 2007-07-20T13:02:47+09:00 いちご FC2-BLOG http://15baby.blog54.fc2.com/blog-entry-51.html 入院の保証人を頼むため、姉夫婦に入院の話をした。やさしい姉は、電話の向こうで泣いていた。離れて住む老齢の両親には内緒にしてくれと頼んだ。２月１７日(土)眠れない夜を過ごし、姉夫婦と病室へ。真っ白な顔の息子もまた眠れなかったよう。「夜景がきれいだった・・・」入院初日から、低残渣食が出ている。不味くはないらしい。点滴　ソリターＴ３号Ｇ　投薬　ペンタサ２５０　２錠×３回息子は、点滴につながれたままテレビを やさしい姉は、電話の向こうで泣いていた。
離れて住む老齢の両親には内緒にしてくれと頼んだ。


２月１７日(土)
眠れない夜を過ごし、姉夫婦と病室へ。
真っ白な顔の息子もまた眠れなかったよう。
「夜景がきれいだった・・・」

入院初日から、低残渣食が出ている。
不味くはないらしい。

点滴　ソリターＴ３号Ｇ　
投薬　ペンタサ２５０　２錠×３回

息子は、点滴につながれたままテレビを見て過ごす。
母は、そんな息子の顔を見つめて過ごす。

入院二日目にして、部屋を移るように言われる。
今度の部屋では、小さい窓側でなおさら気が重い。
先住患者？は、５歳児、小６、中２の男の子３人。
入院にも慣れ、お母さんたちも仲良く、話し声が絶えない。

クローン病という病名の前で怖気づいてる私は、
カーテンをきっちり閉めて、拒絶のポーズ。
明るく話してる人の気が知れないって思ってた。

夕方、パパが来て、面会時間ぎりぎりまで３人でいた。

２月１８日(日)
朝、病室に行くと
「カーテン閉めないで」という。
こそこそと「病室の人と話したよ」と教えてくれた。
もともと社交的な息子。
この日から、息子の楽しい入院生活が始まることになる。。。

特に同い年の小６のリョウくんとは話があうらしい。
５歳児のレイくんは、夜もお母さんが付き添ってる。
もう一人の中２のお兄ちゃんはカーテンを閉めてゲームしている。

３人とも腎臓疾患での入院。
Ｃ病院は腎臓系に強いらしく、小児科の患者の半数以上が腎臓疾患のよう。

リョウくんはまだ行動制限があって、ベッド上の安静が必要。
息子は点滴は繋がっているものの、行動はフリーなので
リョウくんのベッドサイドにべったりになる。
レイくんは、レゴの王子様。
大好きな働く車を作っては紐をつけて、病棟内を散歩してる。

息子につられるように、私もお母さんたちと話しするようになって行く。

この頃の私は、後悔ばっかりしていた。
遺伝子、食生活、受験、発症の原因は
すべて自分のせい だとしか思えなかった。




]]> クローン病 2007-07-20T12:07:48+09:00 いちご FC2-BLOG http://15baby.blog54.fc2.com/blog-entry-50.html ２月１４日(水)パパと息子にチョコをあげた。「ママ、ありがとね～」息子はストレートに気持ちを表現できる子。愛してるよ！！！２月１５日 (木)Ｃ病院の小児科のＦ先生を訪ねる。すぐに消化器科にまわされる。胃カメラ検査　息子もこのころは不安な様子になる。検査室から、大きな声が・・・看護士さんに呼ばれて行くと、生まれて初めて見る号泣する息子。ひきつけを起こさんばかりのしゃくりあげ方。咽喉の麻酔液の影響で、言葉 ２月１４日(水)パパと息子にチョコをあげた。
「ママ、ありがとね～」息子はストレートに気持ちを表現できる子。
愛してるよ！！！

２月１５日 (木)
Ｃ病院の小児科のＦ先生を訪ねる。
すぐに消化器科にまわされる。胃カメラ検査　
息子もこのころは不安な様子になる。

検査室から、大きな声が・・・
看護士さんに呼ばれて行くと、生まれて初めて見る号泣する息子。
ひきつけを起こさんばかりのしゃくりあげ方。
咽喉の麻酔液の影響で、言葉にならず・・・
あまりの騒ぎように、あとでちょっとした語り草になる。。。

結果の説明を聞くときに、はたと気がつく。
消化器科のＭ先生。高校の同級生Ｍくんだった。びっくり。

Ｍくんから画像を見せられる。
「胃と小腸は異常ありません」きれいなピンク色。

覗き見たカルテにＩＢＤとの言葉を見つけた。

明日も来るようにとか、入院とか言われて帰る。

息子が何か食べると言うので、病院の前のショッピングセンターのミスドへ。
息子は抹茶ドーナツ。私は抹茶シェイク。
小心者の私は、不覚にも息子の前で涙を流した。
ただただ不安だった。


自宅で早速ネットで調べる。
クローン病と潰瘍性大腸炎
難病。特定医療疾患。怖い言葉だけが目に留まる。
貧血の原因が、腸にあるならすぐに治りそうだし・・
と、深刻さなしで出かけたのに。

クローン？？？カリオストロの城？？？
潰瘍性大腸炎？？？胃潰瘍みたいな？？？

２月１６日(金)
Ｃ病院 手順良く、すぐにＭＲＩ。
何人かの高齢者の検査を待つ。
昨日の胃カメラのショックもあって、不安感で無口になっている。
検査の間中、異常がないことを祈り続けてた。
ＭＲＩは、なんとか我慢できたみたいでホッとした様子の息子。

消化器のＭくんから、「昨日の胃カメラ大変だったみたいね。」と言われる。

ＭＲＩの画像は、良くわからなかった。
「腸壁が厚くなってます」｢クローン病だと思われます」
その日、どんな説明だったかあまり覚えてない。

小児科に戻るとＦ先生が昼食中。
私たちも何か食べてくるように言われる。
すでに食事制限について知っている私は、何を食べればいいのか尋ねた。
今日のところは何でもいい。と
病院の食堂。息子はカツどん定食。母はカツカレー。
でもまた泣けて食べれない。そんなダメ母を前に冷静を装う息子。
彼も完食は出来なかった。
今になれば、今度いつ食べれるかわからないから食べとけばよかったね。

その後、 入院を言い渡され、６階の小児科病棟へ。
看護士さんから説明を受け、青い入院着に着替えた息子は
体重と身長を計られ、点滴を受ける。
この日から１週間２４時間つながってた。

４人部屋の窓側のベッド。誰が一緒だったか記憶に無い。
入院の準備のため、自宅へ向かう。
何より息子から離れ泣きたかった。
担任のＴ先生に連絡。早めに帰宅したパパと二人病院へ。
泣きはらした目を隠すため、病院に不似合いなサングラスの母。
やたら夜景がまぶしい。

突然、担任のＴ先生が来てくれる。息子もうれしそう。

入院一日目、後ろ髪引かれながら病院を後にする。

そのあたりの記憶があまりない。


]]> クローン病 2007-07-06T20:52:07+09:00 いちご FC2-BLOG